Pilar Rubio da voz a la Piel de Mariposa a través de la historia de Lucía y resuelve las dudas sobre la enfermedad: "Aparte de dolorosa, ¿es contagiosa?"

Pilar Rubio ha conseguido que su comunidad reaccione rápidamente tras la publicación de su último vídeo de Instagram. Ella se presenta con Lucía, una joven que tiene Piel de Mariposa, enfermedad que lleva a que "su piel se rompa con un solo roce". Para poder resolver las dudas que rodean a esta condición médica, Pilar explica que "su cuerpo está lleno de heridas, algunas aparecen con un simple roce y otras no terminan de cerrarse nunca. Eso significa convivir con un dolor constante y muchas horas de curas cada día". La comunicadora ha querido dar voz a esta situación ahora porque "por fin existe un medicamento que puede ayudar a estas personas que padecen la enfermedad" y ella quiere que llegue ya esta solución a España.

"Ya está aprobado en Europa y está cambiando la vida a muchas de ellas. Y en España aún no ha llegado y por eso mismo, se necesita que llegué cuanto antes para ayudar a calmar este dolor continuo a personas como Lucía", sentenciaba en la descripción de la publicación en su red social, una que incluye un vídeo con el que resuelve muchas de las dudas comunes sobre la situación con Piel de Mariposa.

las preguntas a resolver

A modo preguntas y respuestas, Pilar y Lucía nos cuentan: "¿Yo te puedo tocar? Sí, por supuesto. ¿Sí? Pues no te quiero hacer daño". Rubio sentenciaba que "el dolor es constante y si no es por una cosa, es por otra". Para que la gente sea consciente de lo que es la Piel de Mariposa, Lucía explica que "es una piel muy, muy, muy delicada que con el roce puede crear herida aparte de dolorosa". La comunicadora quería hacer llegar más respuestas a esas preguntas que llegan a aparecer en la mente de aquellos que quieren conocer más sobre esta condición. Mientras Pilar preguntaba, Lucía respondía: "¿Y esta enfermedad es contagiosa? En absoluto no es contagiosa. ¿Y además, normalmente, es algo genético? Es algo genético. ¿Se nace así? Se nace, de hecho. O sea, ¿no se te puede desarrollar la enfermedad de repente con los años? Hay un tipo que es la espontánea que es que de repente aparece. ¿Una herida sale de un día para otro? O sea, ¿tú te acuestas y de repente delante dices uy, aquí creo que me va a salir porque noto que se está cambiando? ¿O cómo va evolucionando eso? Aparte en sí de que te roces es una enfermedad que, pues bueno, puede ser que el contacto con la sábana o con la almohada, a mí me pasa mucho que tengo muchas heridas en las orejas, de dormir...".

El medicamento que debe llegar a españa

Para poder disminuir estos efectos de la enfermedad, "hay un medicamento que ya está funcionando, uno que es importante porque le resta minutos al dolor". Lucía explicaba que es urgente porque "en una enfermedad en el que desde que naces hasta que mueres es una vida entera de dolor y una vida entera de sufrimiento" esta medicina ayudaría a reducir los síntomas. "Se pondría de forma atópica en las heridas y lo que haría es que la cicatrización fuese muchísimo más rápido y una vez cicatrice en esa zona a lo mejor no nos hagan heridas en no sé cuánto tiempo, pero un tiempo bastante considerable", aclaraba.

Al final del vídeo, Pilar hacía una llamada a la acción, porque solo necesitan firmas en la web de Piel de Mariposa. "Del resto ya nos encargamos por otro lado. Pero por favor, firmas. Firmas para que este medicamento cuanto antes, a ver si podemos conseguir que en pocas semanas esté aquí. Yo creo que entre todos podemos", por lo que ahora su comunidad no ha tardado en responder y espera que el resto de gente se sume a la causa.