Gala benéfica en Vitoria del Estudio de Danza Sofía Abaitua para Sanfilippo Euskadi

Será el sábado 14 de diciembre a las 20:00 h en el Teatro Félix Petite (C.C.Ibaiondo)
Gala Benéfica Sofía Abaitua para Sanfilippo

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El estudio de danza Sofía Abaitua quiere realizar su aportación para ayudar a las familias con hijos e hijas que tienen síndrome de Sanfilippo. Para ello ha organizado una gala benéfica a favor de la asociación de Síndrome de Sanfilippo en Euskadi.
El evento tendrá lugar en Vitoria-Gasteiz, el sábado 14 de diciembre a las 20:00 h en el Teatro Félix Petite Antzokia ( Centro Cívico Ibaiondo ). Será un espectáculo de danza clásica, moderna y urbana para todos los públicos. La duración se estima en una hora y cuarto, aproximadamente.

La entrada supondrá una aportación de 10 euros que serán donados íntegramente a la asociación Sanfilippo en el País Vasco tras cubrir gastos técnicos y el alquiler del local.
Los puntos de venta son los siguientes : - en Vitoria : Sofia Abaitua Estudio de Danza, Ricardo Buesa Kalea, 2 (tlfs: 945 22 79 95 y 639351012)
                                                                  - en Bilbao : a través de Belén, tlf. 657536251

Los niños con síndrome de Sanfilippo padecen una especie de Alzheimer infantil. La pérdida de capacidades es progresiva y los medicamentos que se han logrado obtener no llegan a las familias que los piden como "uso compasivo".Estas familias no pueden esperar más años de pruebas y experiencia. En numerosas ocasiones hemos hablado en COPE Euskadi con Naiara García de Andoin, madre bilbaína de tres hijos con este síndrome. En la última entrevista rogaba a las empresas farmacéuticas que el medicamento que ha demostrado parar el avance de la enfermedad, aunque no repare los daños ya causados, llegase a los niños para darles una oportunidad de seguir viviendo. Las familias que reclaman este "uso compasivo" no han obtenido aún la ayuda por parte de las farmacéuticas, según nos ha explicado Naiara.

CADENA 100