Este sábado saca la lengua a la ELA
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El pasado 21 de junio se celebraba el día mundial contra el ELA (esclerosis lateral amiotrófica), una enfermedad neurodegenerativa mortal que deteriora la conexión entre nervios y músculos.
ACTUALMENTE LA ELA NO TIENE CURA. La investigación es una prioridad para mejorar nuestro conocimiento sobre la enfermedad y generar posibles nuevos tratamientos.
¿QUÉ ES SACA LA LENGUA A LA ELA?
Es una asociación formada por amigos y familiares de Miguel Ángel Roldán Marín (padre de la asociación, deportista y enfermo de ELA). Sus integrantes entienden el deporte como una parte fundamental de la vida. Su filosofía con respecto a esta enfermedad es de esperanza.
Somos optimistas por naturaleza: estamos totalmente seguros de que ya ha nacido la persona que va a curar el ELA. Pensamos que si a esa persona se le dan los medios económicos adecuados, así como tiempo y un espacio para poder investigar, va a desarrollar dicha cura
favorablemente.
Esta asociación está dando visibilidad al proyecto dando charlas y participando en eventos deportivos y culturales. La recaudación de fondos para la investigación la están llevando a cabo a través de donaciones, venta de productos, organización de eventos, etc.
Su reto comenzó en redes sociales, a través de fotos o vídeos en los que se aparezca practicando cualquier tipo de actividad física haciendo el gesto de sacar la lengua con una actitud desenfadada y desafiante a esta enfermedad añadiendo el hastag #SacaLaLenguaALaEla y nominando a dos personas más a través de esa publicación en los diferentes canales (facebook, instagram, twitter)
Le sacamos la lengua a la ELA porque: - Queremos aumentar el CONOCIMIENTO SOCIAL sobre la existencia de una enfermedad SIN CURA que afecta a tres nuevos casos al día en España. - Queremos recaudar fondos para su INVESTIGACIÓN porque es una prioridad mejorar nuestro conocimiento sobre la enfermedad y generar posibles nuevos TRATAMIENTOS.
Este sábado 6 de julio se celebra la Verbena a beneficio de "Saca La Lengua A La ELA" en la localidad de Fernan Nuñez a las 21.00 horas en la caseta municipal. Numerosos son los establecimientos que se han unido a esta causa colaborando y haciendo donaciones a la asociación. La Verbena contará con actuaciones en directo y un fin de fiesta con el DJ Fernando Serrano.
