Síndrome de RETT

Dos castellonenses cruzarán el Estrecho de Gibraltar por fines solidarios

Alfredo Merchán y Vicente Barberá cumplirán este reto junto al aragonés Pablo Villalba
Sííndrome de RETT

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El síndrome de Rett es un trastorno neurológico que afecta mayoritariamente a las niñas, producido por la mutación de un gen llamado MECP2. Este gen actúa como un director de orquesta de todo el cuerpo y se manifiesta cuando las niñas tienen entre 1 y 2 años de edad. El nacimiento de nuestras hijas es normal hasta llegada esa edad en la que el gen se activa y las niñas dejan de caminar, de hablar, de utilizar las manos, produciendo discapacidad física y psíquica severas. En la actualidad no existe tratamiento ni cura para el Síndrome de RETT, aunque se están consiguiendo avances respecto a las causas de la enfermedad y sus afectaciones.

La Asociación Rett Castellón, somos una asociación joven y pequeña. Joven porque nos constituimos en el año 2013 y pequeña porque el síndrome de Rett es una enfermedad rara o mejor dicho poco frecuente. En Castellón provincia somos 8 niñas afectadas asociadas.

Desde la asociación perseguimos tres objetivos, dar a conocer la enfermedad, mejorar la calidad de nuestras niñas y conseguir fondos para la investigación.

Nuestras princesas, que es como nos gusta llamarlas, son niñas como las demás, con limitaciones, pero con los mismos gustos; les gustan los cuentos, ir a la piscina, la música, jugar con otros niños… y sobre todo hacer actividades en familia.

La Asociación para el cruce a nado del Estrecho de Gibraltar, está constituida para promover, organizar, controlar y llevar a cabo los cruces a nado de aguas abiertas con el objeto de (en estrecha colaboración con las autoridades marítimas) unificar los criterios y asegurar la buena marcha del evento.

ALFREDO MERCHÁN

Nacido en Castellón, 40 años, Economista, casado y padre de un niño de 21 meses y deportista aficionado.

DESCRIPCIÓN GENERAL:

Alfredo Merchán Calatayud, vecino de Castellón, tiene un sueño, cruzar el estrecho por una buena causa, visibilizar el síndrome de Rett. Para ello tendrá que pasar por un duro entrenamiento que culminará, si el tiempo lo permite, con el nado en mar abierto de alrededor de 15 km entre corrientes, tráfico marítimo y esperemos sin presencia de orcas o tiburones.

OBJETIVOS:

Visibilizar y dar a conocer el Síndrome de Rett.

Concienciar a la sociedad en general y socializar a las niñas afectadas, a sus familias y a todos los participantes del RETTO.

Conseguir el cruce sin lesionarse y disfrutar de esta experiencia única.

PARTICIPANTES

Alfredo Merchán (Castellón) junto a Vicente Barberá (Castellón) y Pablo Villalva (Zaragoza)

Asociación Rett Castellón

ACNEG

En Tarifa:

Familias Rett de Cádiz

Equipo de grabación durante entrenamientos y cruce (Por definir)

DESARROLLO ACTIVIDAD

Primera Etapa: ENTRENAMIENTO (hasta 13-04)

En los meses previos al RETTO, los participantes entrenarán 3 días a la semana en piscina y 1 día en el mar.

Una vez al mes coincidirán en la preparación, los tres participantes y se realizará una grabación en video de los entrenamientos.

Contacto con posibles patrocinios, ayuntamiento de Castellón de la Plana (concejalía deportes y servicios sociales) y diputación de Castellón de la Plana.

Segunda Etapa: PREPARACIÓN DEL VIAJE (13-04 al 13-05)

Difusión del RETTO en medios de comunicación locales (tv, prensa y radio) y redes sociales, a través de entrevistas, fotos, notas, ¿cuña?…

Comunicación con patrocinios, ayuntamiento (concejalía deportes y servicios sociales) y diputación.

Tercera Etapa: RETTAR EL ESTRECHO

Las fechas en las que la Asociación Cruce a Nado del Estrecho de Gibraltar, ACNEG, ha autorizado el RETTO, estarán entre 13 al 23 de mayo. Durante estos días Alfredo y sus acompañantes, tendrán que permanecer en Tarifa a la espera que ACNEG autorice y acompañe la salida con dos barcos de apoyo. La salida está supeditada a las condiciones climatológicas y será en uno de esos días, si el tiempo lo permite.

Junto a Alfredo y el resto de los nadadores se desplazarán a Tarifa una persona que grabará la experiencia, familiares y amigos.

Etapa final: CONCIENCIACIÓN

Edición del video y fotos

Difusión del reportaje y de la experiencia a través de medios de comunicación y redes sociales.

PATROCINIOS..…..

NUMERO DE CUENTA ASOCIACIÓN RETT CASTELLÓN

Cualquier aportación dineraria se realizará directamente a la Asociación Síndrome de Rett Castellón que se compromete a emitir un certificado de donativo, que no se podrá desgravar en la declaración de la renta por no estar declarada de utilidad pública (en trámites)

CADENA 100